Línea de meta

“Línea de Meta” es un documental independiente, escrito y dirigido por Paola García Costas, y producido por la productora de Barcelona Escándalo Films.  Narra la historia de un padre, JOSELE, que corre maratones nacionales e internacionales empujando del carro donde está su hija, MARÍA, enferma de Síndrome de Rett, una afección genética altamente incapacitante que en la actualidad no tiene cura. Su objetivo al cruzar una Línea de Meta es dar a conocer la enfermedad de su hija, hacer visible que los niños con enfermedades raras existen aunque las empresas farmacéuticas no investiguen en sus tratamientos porque no son rentables económicamente. La madre de María, MARÍA JOSÉ, y sus dos hermanos: CRISTINA y DANI, completan la historia. El documental narra el periplo deportivo, en paralelo a la situación familiar a la que somete una enfermedad rara. Con el diagnóstico, cada miembro de la familia cumple un rol y se ve afectado en alguna dimensión: física, psicológica y/o social. Cada uno vive su personal “empujar del carro” para llegar a la Línea de Meta.

 A menudo la sociedad, los medios de comunicación, mayoritariamente abordan la enfermedad desde lo  biológico, desde el concepto físico o cientifico, pero ¿qué sucede en una familia con el diagnóstico? ¿Como interiorizan sus miebros la nueva situación? ¿Qué piensan, sienten o temen? ¿Qué elementos personales tienen o desarrollan para afrontarlo? “Línea de Meta” habla de la intimidad. La salud tiene un elemento psicológico y social que altera las relaciones, el concepto de identidad, el significado de ser padre, madre o hermano,  y en el transcurso pone al descubierto una serie de interrogantes éticos. “Línea de Meta” es la historia de una familia anónima que frente a la realidad decide “hacer” en la medida de sus posibilidades,  es una historia “pequeña” y “romántica” en una realidad desconocida y dura, la de la enfermedad de baja prevalencia.