martes, 10 de noviembre de 2015

Asociación NUPA

Este año hemos tenido mucha suerte porque nos han visitado varias asociaciones en nuestro colegio. Por un lado tuvimos la suerte de que nos visitase el presidente de la asociación nacional del Síndrome de Prader-willy, que nos habló de las características de estos alumnos. Os quiero recordar una entrada anterior que hice recopilando información sobre esta enfermedad.
Esta semana hemos tenido la visita en nuestro centro de la asociación NUPA. Nupa es la Asociación española de niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral.
Desde el año 2006 trabajan en equipo  multidisciplinar con el objetivo de dar asistencia integral a las familias de niños con trasplante multivisceral, y afectados, tanto niños como adultos con fallo intestinal y/o nutrición parenteral.

Cuentan con un servicio de asistencia social para los afectados a través de programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria , asistencia psicológica , apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a tratamientos médicos.

Además, fomentamos estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Una de las terapeutas nos dió información sobre uno de nuestos alumnos  y sobre como su la asociación está trabajando con él. También nos informó de que han elaborado un cuento llamado "Aquí hay un secreto para héroes". El cuento trata de explicar, de una forma sensible, que existen niños con aventuras diferentes a las de otros niños. Han creado un cuento ilustrado que explica a los niños sanos que existen algunos héroes que viven dentro de un hospital, desde un punto de vista vital y divertido para que les enseñe a valorar las cosas de la vida que de verdad importan. En él se narra la historia de los pequeños héroes que nuestros niños NUPA llevan dentro. Es toda una lección tanto para pequeños como para mayores en todas las circunstancias. A los niños sanos, les ayudará a entender que existen niños tan especiales que seguro que si pudieran querrían jugar con ellos…Y a los niños que viven dentro de un hospital, les convertiremos en protagonistas de esta historia llena de magia.A los niños enfermos y a sus padres, se les da una herramienta para que puedan entender y explicar mejor su enfermedad y su nueva vida. Una joya, en forma de cuento.




 Además acaban de sacar el calendario solidario para el próximo año , donde los pequeños grandes héroes de Nupa participan . Los niños, afectados de fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral, han despertado su entusiasmo al lado de Manel Fuentes, Pepe Rodríguez (Masterchef), Paula Echevarría, Roberto Leal, Luján Argüelles, Asunción Balaguer, Leticia Dolera, Irene Visedo, Álex García, Edurne Pasaban, Máxim Huerta, El Hombre de Negro y Vicente del Bosque.

Aqui os dejo su página por si queréis colaborar

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